当団体について

代表挨拶

この度は、MOGAD患者会であるMOG networkのホームページをご訪問いただき、誠にありがとうございます。

MOG抗体関連疾患(Myelin Oligodendrocyte Glycoprotein Antibody Associated Disease;MOGAD)は比較的新しく認識された神経脱髄性疾患であり、視神経炎や脊髄炎、脳炎などの症状を引き起こします。まだ十分な情報や支援体制が整っていないのが現状です。患者やご家族の皆様が抱える不安や孤独感を少しでも軽減し、正確で有益な情報を共有できる場を作りたいという強い想いから、世界初となるMOGAD単独の患者会を設立いたしました。

私たちは、患者同士の温かい繋がりを何より大切にし、専門医療関係者との密接な連携を図りながら、MOGAD患者の生活の質向上と社会全体での理解促進を目指してまいります。定期的な情報交換会や勉強会の開催、最新治療情報の提供、医療機関との橋渡しを通じて、一人ひとりが希望と勇気を持って前向きに歩んでいけるよう、お互いを支え合える温かなコミュニティを築いていきたいと考えております。

どのようなことでも、お気軽にお声かけください。


MOG network 代表 樋口 太郎


活動方針

私たち MOG network は、MOG 抗体関連疾患(MOGAD:Myelin OligodendrocyteGlycoprotein Antibody-associated Disease)に関する正しい情報の普及、患者と家族の生活支援、医療関係者との協働による治療環境の改善、そして患者同士が支え合える社会の実現を目指しています。

私たちは次の4つを柱に活動しています

① 疾患啓発と情報発信MOGAD の正しい理解を広げるため、信頼できる最新情報を発信します。
② 患者・家族のサポート日常生活や治療に関する相談支援・交流会を通じて、孤立を防ぎ、共に支え合う環境を作ります。
③ 医療・研究との連携医療機関・研究者と連携することで、研究活動への参加と最新の知見共有を行います。
④ 社会への発信と連帯教育機関・行政・メディアとの連携を進め、希少疾患としての理解促進と社会的包摂を目指します。
©maya miyama


概要

名称MOG network
設立2024年12月(任意団体として発足)
代表樋口 太郎
対象MOG抗体関連疾患(MOGAD)の患者、ご家族、医療関係者、支援者
目的MOGADに関する正しい知識の普及と、患者および家族の生活の質(QOL)向上
活動内容勉強会・交流会・啓発イベントの開催、医療・研究機関との連携、オンライン相談、情報発信 など
会員制度正会員・賛助会員制(入会金・年会費なし)


沿革

2024年12月任意団体「MOG network」発足
2025年2月Rare Disease Day Tokyo にて疾患啓発
2025年4月医療者向けプラットフォーム CareNet ウェビナー出演(MOGADの最新情報)
2025年6月公的機関への疾患周知活動を開始
2025年8月第37回日本神経免疫学会でポスター発表
2025年8月TBSテレビ「この歌詞が刺さった!グッとフレーズ」で疾患啓発
2026年特定非営利活動法人(NPO)の認定を目指す


入会について
規約
活動内容